Una giornata per promuovere la ricerca e la solidarietà nei confronti dei malati e delle loro famiglie. -
Parma, 1 aprile 2015 -
La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo è stata istituita nel 2007 dall'ONU, con la duplice funzione di informare e incentivare le azioni di solidarietà nei confronti dei portatori di questa grave disabilità.
La Presidente dell'Ordine degli Psicologi dell'Emilia Romagna chiarisce che l'autismo è un disturbo pervasivo che può compromettere tutto il funzionamento della persona, nelle capacità espressive, nella cura di sé, nelle relazioni e nel comportamento per tutto l'arco della vita. L'autismo esordisce precocemente, entro i primi tre anni di età, e con una diagnosi precoce può essere trattato nei modi più efficaci: anche da questo deriva l'importanza dell'informazione sul tema. In Italia, sono decine di migliaia le famiglie con ragazzi affetti da autismo. Anche se alcune persone con autismo possono arrivare a condurre una vita normale o quasi normale - si parla infatti di ASD, Disturbi dello spettro autistico, data la varietà di manifestazioni di questo tipo di disabilità - solo una piccola percentuale di soggetti autistici (15-20%) è in grado di vivere autonomamente e lavorare.
Un elemento a volte sottostimato nella cura di patologie di questo tipo è l'importanza dei caregiver, sia per il bene della persona autistica che per quello di chi le sta vicino, che sono quasi sempre i genitori. Se è vero, infatti, "che le famiglie non sono sole e le scuole del nostro Paese sono all'avanguardia nell'inclusione di bambini e ragazzi autistici" come affermato nella nota del MIUR, bisogna anche considerare l'enorme stress cui esse sono sottoposte.
Come sottolinea la Presidente: "è indispensabile, quando viene comunicata la diagnosi, saper sostenere le famiglie, contenere e far elaborare la sofferenza, anche con l'aiuto di uno specialista, in modo da poter accettare nel nucleo familiare l'entrata del figlio disabile". Poiché, aggiunge, "le gravi disabilità in generale sono condizioni che vincolano in modo significativo il nucleo familiare; in particolare, la cura e la crescita di un figlio con disabilità autistica richiede lo sviluppo di una sensibilità maggiore per comprendere e decodificare i modi in cui il soggetto autistico comunica i suoi bisogni, i suoi disagi, le sue angosce. Una sensibilità particolare è indispensabile per poter stabilire un rapporto significativo con lui. Una profonda conoscenza della specificità della persona autistica permette di evitare involontari errori relazionali o educativi che potrebbero favorire comportamenti problematici o stati di disperazione e angoscia e generare nei genitori sentimenti di inadeguatezza, frustrazione e disperazione che possono sfociare in uno stato depressivo importante. L'assenza di prospettive adeguate di una vita adulta dignitosa per il figlio può ben presto trasformare lo stress della famiglia in disperazione". Ancona aggiunge però una nota positiva: "i timori della famiglia di fronte a un futuro incerto possono essere dissipati da una pianificazione precoce per ogni ambito ed età della vita quotidiana, pur nel rispetto della flessibilità necessaria ad adattare i progetti individuali all'evoluzione della persona. La prospettiva di un futuro dignitoso per il figlio può costituire per i genitori un ulteriore supporto emotivo, magari auspicando la possibilità che il loro figlio possa, un domani, vivere in una propria abitazione o in istituzioni accoglienti". - si legge nella nota dell'Ordine degli Spicologi dell'Emilia Romagna.
Una appropriata diagnosi che tenga conto della soggettività della persona nella sua complessità e delle naturali evoluzioni nel tempo permette di elaborare un progetto terapeutico, con il coinvolgimento e il supporto della famiglia. Anche così si passa all'azione, come auspicato dal Presidente dell'ONU Ban Ki-moon nel discorso tenuto il 31 marzo 2014 in occasione della giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo.
