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Martedì, 24 Settembre 2019 11:17

L'altra metà dell'alzheimer 

600.000 mila le persone colpite dalla malattia in Italia. E molto spesso sono i familiari a occuparsi in prima persona dell’assistenza. Sono loro, i caregiver, l’altro “volto” del fenomeno. Un’attività gravosa la loro, che per oltre un parmense su tre (40%) ha l’impatto maggiore sul piano psicologico ed emotivo.

Torino, 23 settembre 2019 – In Italia sono 600.000 le persone che soffrono di Alzheimer e che si trovano a confrontarsi, ogni giorno, con un progressivo declino della memoria e delle capacità cognitive, fino all’impossibilità di portare a termine persino i compiti più semplici.

Numeri importanti di un fenomeno che però ha anche un altro volto: quello dei familiari che, in molti casi, si fanno carico in prima persona dell'assistenza al loro parente. Un'attività spesso svolta in maniera informale, che per oltre un abitante di Parma su tre (40%) ha il suo impatto più forte, provante, e complesso da gestire, sulla sfera psicologica ed emotiva.

Lo rileva l'ultima ricerca dell'Osservatorio di Reale Mutua sul welfare1 che, in occasione del mese dell'Alzheimer, ha accesso un faro sui caregiver e su come i parmensi percepiscano l'assistenza da loro prestata, tra ruoli, difficoltà e bisogni di fronte alla patologia.

Oltre agli impatti psicologici, un parmense su tre (33%) menziona le ripercussioni sulle disponibilità economiche derivanti dai costi di cura e assistenza. Dati che trovano conferma in una ricerca Censis-Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer), che ha quantificato a livello nazionale i costi diretti dell'assistenza in oltre 11 miliardi di euro, di cui il 73% a carico delle famiglie. Un costo annuo medio, per paziente, di oltre 70.000 euro, comprensivo dei costi a carico del SSN, di quelli che ricadono sulle famiglie e di quelli indiretti, come i mancati redditi da lavoro percepiti dai pazienti o gli oneri di assistenza dei caregiver.

L'aspetto più difficile da gestire assistendo un familiare affetto da Alzheimer è il cambiamento irrevocabile nella persona e nella relazione (38%), seguito dalla sua regressione psichica (20%) e dal rischio che il paziente possa far male a se stesso o agli altri (13%).

Ma quali sono, nella percezione degli abitanti di Parma, i campanelli d'allarme del manifestarsi della malattia? I più caratteristici sono il disorientamento spazio-temporale, che si manifesta ad esempio con lo smarrirsi per strada (27%) e la dimenticanza dei nomi dei familiari (22%). Seguono l'incapacità di svolgere azioni abituali (18%) e quella di ricordare posizioni di oggetti dentro casa (18%).

Quali sono le realtà e i soggetti che i parmensi, in generale, percepiscono come più attivi sul fronte dell'Alzheimer? In primo luogo, le associazioni nazionali o territoriali (36%), seguite dalle strutture e le cliniche private (24%) e dai servizi del Sistema Sanitario Nazionale (11%). Quanto a specifiche attività sul territorio dedicate all'assistenza ai malati di Alzheimer, l’80% dei parmensi afferma di non conoscere progetti a riguardo.

Per sostenere l’attività dei caregiver, oltre un parmense su due opterebbe per attività presso centri diurni (58%) e per servizi di assistenza domiciliare (36%), magari integrati da attività dedicate durante il giorno (29%). Un parmense su tre vede inoltre una soluzione efficace nella flessibilità oraria (31%), che permette di conciliare la cura del proprio caro con l'attività lavorativa, senza dovervi rinunciare.

Per affrontare e gestire con efficacia gli impatti psicologici, il 67% dei parmensi si rivolgerebbe infine a uno psicologo o psicoterapeuta, magari ricorrendo ad associazioni dedicate. Il 18% cercherebbe sostegno in famiglia e un ulteriore 13% andrebbe dal medico di base.

“L'Alzheimer ha un forte impatto sulle famiglie in termini di costi, oneri di assistenza e cura e anche, come confermato dal nostro Osservatorio, carichi psicologici ed emotivi.” - commenta Michele Quaglia, Direttore Commerciale e Brand di Gruppo – “Se guardiamo ai trend demografici, i dati ci dicono che in Italia ci sono 13,8 milioni di ultra 65enni, il 23% della popolazione, ed è in corso un continuo fenomeno di invecchiamento. È quindi importante affiancare le famiglie, che in gran parte fanno fronte da sé ai compiti di assistenza, con soluzioni di welfare dedicate. Noi di Reale Mutua mettiamo a disposizione strumenti specifici che offrono un supporto concreto per gestire le diverse necessità e urgenze che possono verificarsi nella vita quotidiana: a partire dai prodotti Long Term Care che proteggono dal rischio di non autosufficienza, passando per i servizi di tutoring medico personalizzato per fornire informazioni e consigli utili, al supporto psicoterapeutico, alle sedute di orientamento e counseling, fino a servizi pratici come la consegna della spesa a domicilio e alle diverse prestazioni di assistenza domiciliare, che possono sostenere e affiancare l’operato del caregiver.”

1 Indagine CAWI condotta dall’istituto di ricerca Nextplora su un campione rappresentativo della popolazione italiana per quote d’età, sesso ed area geografica.



Fondata a Torino nel 1828, la Società Reale Mutua di Assicurazioni è la più importante Compagnia di assicurazioni italiana in forma di mutua. È capofila di Reale Group, un Gruppo internazionale nel quale operano oltre 3.700 dipendenti per tutelare circa 5 milioni di Clienti. Reale Mutua offre una gamma molto ampia di prodotti, sia nei rami Danni sia nei rami Vita. I suoi Soci/assicurati sono quasi 1,4 milioni, facenti capo a 355 agenzie presenti su tutto il territorio italiano. La Società evidenzia un’elevata solidità, testimoniata da un indice di solvibilità (Solvency II), calcolato con il Modello interno Parziale, che si attesta al 370,7% (Year End 2018).

Grande successo di pubblico ha avuto la serata organizzata dal Lions Club Mirandola in collaborazione con l'ASDAM – Associazione Sostegno Demenze e Alzheimer di Mirandola dal titolo: Alzheimer, la Persona al centro, vivere la demenza si può.

Dopo l'apertura dei lavori affidata al Direttore del Distretto 2 di Mirandola, Dr. Massimo Fancinelli, la Presidente dell'ASDAM Anna Draghetti, nel suo discorso introduttivo ha posto l'accento sul valore dell'associazione che è nata nel 2002 per volontà di 5 volontari di persone con demenza che frequentavano il gruppo di auto - muto – aiuto hanno pensato che condividere le proprie esperienze e supportarsi a vicenda, potesse essere un aiuto per tutti i famigliari a sentirsi meno soli ad affrontare le varie situazioni dei propri cari con demenza.

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L'ASDAM nel corso degli anni in collaborazione con il Centro Disturbi Cognitivi del distretto di Mirandola ha promosso diverse iniziative rivolte alle famiglie di persone con demenza e interventi rivolti ai pazienti stessi al fine di ritardare il decorso della malattia, affrontare e migliorare la gestione dei disturbi del comportamento e di supportare il caregiver nella gestione quotidiana.

Il Presidente del Lions Guido Zaccarelli ha sostenuto il valore della collaborazione tra le diverse Istituzioni e Associazioni che hanno aderito all'organizzazione dell'evento mettendo in evidenza che è possibile, come esperienza personale, dare alle persone con l'Alzheimer la possibilità di vivere bene la loro malattia in ambienti felici in modo che anche il loro spirito ne possa trarre giovamento.

Le persone colpite da questa malattia sono molto sensibili e occorre affiancare loro persone in grado di metterle costantemente a loro agio, senza contrastare il loro pensiero, per evitare l'insorgere di comportamenti in contrasto con la natura stessa della persone quando ancora erano lontani i segni dell'Alzheimer. Il Lions quest'anno ha investito nel benessere delle persone: benessere significa stare bene con se stessi e in relazione con gli altri.

Il Dr. Andrea Fabbo, la Dr.ssa Petra Bevilacqua e la Dr.ssa Lucia Bergamini, hanno chiarito che la demenza di Alzheimer e le altre forme di demenza sono, come definito dall'Organizzazione Mondiale della Sanità una priorità di salute pubblica.

Il costante invecchiamento della popolazione, essendo l'età uno dei principali fattori di rischio per la demenza, fa prevedere nei prossimi anni un incremento costante dei casi di demenza in tutto il mondo. La demenza è una sindrome caratterizzata dalla perdita di memoria e/o di altre funzioni cognitive, spesso associata a disturbi del comportamento o modifiche della personalità, che porta ad una progressiva incapacità di svolgere le attività quotidiane, tale per cui la persona non è più autonoma nella vita di tutti i giorni e richiede il supporto dei familiari.

Il familiare, definito caregiver (colui che si prende cura) va supportato, in quanto diversi sudi dimostrano che un caregiver soffre più frequentemente di ansia e depressione, prova spesso sentimenti di rabbia sconforto, tende ad isolarsi e questo rende più difficile la cura. Alcuni aspetti nella presa in carico della persona con demenza rappresentano una vera e propria sfida: tra questi la possibilità di effettuare una diagnosi tempestiva, con il supporto prezioso del Medico di Medicina Generale che conoscendo bene la persona per primo può intercettare eventuali cambiamenti, anche riferiti dai familiari, e inviare la persona al Centro Disturbi Cognitivi e Demenze dove vengono approfonditi i disturbi e se confermata, formulata una diagnosi.

Una diagnosi tempestiva permette di impostare il prima possibile quegli interventi farmacologici e psicosociali finalizzati al mantenimento di una qualità di vita più buona possibile, oltre che permettere alla persona di pianificare e decidere rispetto al suo futuro in particolare rispetto a quello che sarà il percorso di cura e assistenza, nel momento in cui è ancora in grado di decidere.

Un altro aspetto rilevante è la lotta allo stigma: ancora oggi per alcune malattia come quelle psichiatriche o la demenza, la scarsa conoscenza del problema e la presenza di stereotipi fanno si che le persone e le loro famiglie vengano isolate dal contesto sociale, rendendo ancora più evidente l'impatto della malattia sulla persona. Educare l'opinione pubblica e la società, informare la comunità, utilizzare un linguaggio non stigmatizzante, creare delle "comunità amiche" permette alle persone e alle loro famiglie di vivere meglio, garantendo una buona qualità di vita.

In conclusione, i relatori suggeriscono di stare molto vicino alle persone affette da demenza e di non perdere di vista il problema, perché uno degli aspetti importanti da non trascurare riguarda la dimensione psicologica dei familiari che si trovano impreparati a gestire persone che fino a quale che tempo prima erano perfettamente lucide e gradualmente entrano in contatto con l'Alzheimer.

Il tempo rende tutto più facile. L'aspetto più difficile per le famiglie è la consapevolezza di essere di fronte ad un cambiamento irreversibile e questo in certi momento può incidere nel sistema delle relazioni sociali familiari per la necessità di ricorrere a figure esterne. Cerchiamo di donare a queste persone un habitat e un sostegno familiare sereno per donare loro la consapevolezza di continuare a gioire insieme al tempo presente. Si ringrazia Ivana D'Imporzano per la conduzione della serata.

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(Scaricabile in pdf da "allegati")

 

Giovedì, 25 Gennaio 2018 10:12

Quando l'anima perde la sua memoria.

Di Guido Zaccarelli 25 gennaio 2018 - Apro gli occhi e vedo la luce del giorno. Un'aria frizzante avvolge di prima mattina l'attesa di una primavera appena sbocciata. Il sole è già sveglio all'orizzonte e ha preso avvio in compagnia delle sue quotidianità.

In molti sono in attesa dell'accadimento e quando succede l'anima sorride di gioia.
La memoria di ognuno rivive il proprio passato facendolo rifiorire nel presente arricchito di energia: il dono di una nuova vita. Un cammino sul dorso del tempo che necessita di luce e calore per evitare di lasciare dietro di sé le sfumature che altrimenti farebbero perdere di valore il ricordo.

La memoria è qualcosa di straordinario che l'uomo ha cercato di spiegare senza mai riuscire a dare una definizione univoca. Rammenta ogni giorno chi siamo e cosa facciamo. Ha le spalle larghe. Lavora sodo e in modo discreto, in silenzio e senza chiedere. Vive e si nutre del mondo che lo circonda.
Che bello ricordare: «la memoria è il modo con il quale l'uomo dà forma alla storia della sua esistenza, di essere cosciente: la storia è coscienza e conoscenza del passato, del passato a noi più vicino come di quello più lontano.»

Coscienza e conoscenza camminano insieme ogni giorno per raggiungere la parte più profonda della consapevolezza in perfetta armonia con il resto della persona. Chi sei, nasce dal ricordo che pesca la sua identità nella parte invisibile della memoria. «Ciao, ben arrivato, eccomi.» Il tempo passa e la vita scorre sulla linea del tempo.

I ricordi vissuti animano le giornate donando in ogni istante l'antico profumo di una primavera passata, ogni giorno presente come fosse appena sbocciata. Le giornate terse vivono una loro eterna giovinezza. Sono in mezzo a noi a tenerci compagnia. A ricordarci che non lasceranno mail che il ricordo sfumi in una notte buia lasciando dietro di sé una scia luminosa senza ritorno. «Chi sei?» L'estate è alle porte e il calore delle giornate si fa più vivo, più intenso. Il ricordo è ancora vivo.

Ogni tanto qualche nuvola si abbatte nel tardo pomeriggio a rinfrescare l'aria, per poi andarsene indisturbata. Pensi che sia sempre così. La verità è che nel tempo le nuvole le ritrovi al loro posto anche il giorno dopo, spesso in compagnia di altre. Lasciano filtrare per un po' qualche raggio di sole per «dare un senso al tempo prima che il tempo perda il significato di esistere.» Le giornate corrono, sempre più veloci. Le nuvole si addensano.

L'autunno è alle porte, la nebbia non sale e comincia a filtrare tra i camini fumanti delle case.

Sopraggiunge l'inverno. «Chi sei, non ti ricordi?: sono tua madre.»

La memoria torna a risplendere, sembra primavera. È un attimo. Il tempo di fuggire nei sui ricordi, lontani dai tuoi ma presenti nei suoi. Due mondi solo apparentemente lontani. Chi li unisce è il volto di un sorriso avvolto in un tenero abbraccio. «Apro gli occhi e vedo la luce del giorno.»

Chissà se ora stiamo guardando la stessa luce. Non importa, la gioia è nel suo cuore ed ora anche nel mio. «Chi sei?...»